NIÑOS CON ‘ALAS DE MARIPOSA’ REQUIEREN DE AYUDA URGENTE

Periódico El Deber, Santa Cruz, 10/08/2017 - Juan Pablo Pimentel.

Foto: Anahí y Renato son un matrimonio que día a día lucha por darle a su hijo una vida digna y feliz.

Con la visibilización de la rara enfermedad genética en un reallity show nacional, surgen acciones a favor de los afectados. Un matrimonio lucha por dar una vida digna a su hijo.

Lucas (nombre ficticio) es un niño muy divertido, con solo dos añitos toma confianza muy rápido con los extraños y se pone a parlotear y a jugar con sus camiones y coches de plástico. Ríe fuerte, corre y arroja juguetes por los aires, de rato en rato va al lado de su abuelo para charlarle y luego vuelve a la sala, donde están sus juguetes. Solamente el tono claro de su piel, por la poca exposición al sol, y unos vendajes en sus brazos hacen pensar que hay algo particular con este niño; eso, y un repentino quejido de dolor por alguna molestia que acaba de sufrir, aunque lo olvida de inmediato y continúa entreteniéndose con sus juegos. 

Lucas tiene epidermólisis ampollosa, una enfermedad genética incurable con la que nació. En los medios es más conocida como la condición de ‘piel de mariposa’, su caso es uno de los tres conocidos en el departamento de Santa Cruz y ha transformado la vida de sus padres desde su nacimiento, haciendo compleja la vida diaria, pero al mismo tiempo uniendo a  toda su familia de manera asombrosa.

Una condición de nacimiento

Al nacer, Lucas dio un susto a sus padres pues vino al mundo cubierto de laceraciones en la piel, que al principio los médicos no lograron identificar. Los galenos pensaban que el niño no había terminado de formarse y lo colocaron en una incubadora, cuyo calor agravó sus síntomas, pues su piel es extremadamente delicada y no puede permanecer expuesta a temperaturas elevadas. 

Cuando Renato E. y Anahi K., padres del pequeño, tuvieron el diagnóstico de la enfermedad de su hijo, tres meses después de nacer y tras múltiples averiguaciones en varios países, la noticia fue devastadora. Aunque con el tiempo y con una enorme cantidad de esfuerzo y verdadero amor han sabido sobrellevar la condición de su hijo y esforzarse al máximo por darle una calidad de vida digna. 

Actualmente Lucas tiene controlada su enfermedad, ha aprendido a ponerse él mismo sus cremas medicinales y se cuida de no golpearse o rasparse mientras juega. Para Renato es increíble lo adaptables que son los niños, pues a pesar de lo doloroso de su situación su hijo ha sabido llevarla mejor que nadie en la casa. 

Una enfermedad extraña


El primer desafío que enfrentan los padres desde que nace un niño con epidermólisis ampollosa es el de la poca información que hay disponible. La ‘piel de mariposa’ es una condición que afecta a 1 de cada 100.000 nacidos vivos (aunque no hay datos precisos), lo que hace que en muy pocos países pueda encontrarse un especialista en este mal. 

Para empeorar las cosas, hay 24 distintas variaciones de esta enfermedad, que provocan distintos cuadros clínicos, cada uno con sus diferentes particularidades. Es por esto que es probable que un niño nacido con piel de mariposa en Bolivia, sea único en su variedad. Contribuyendo así a la enorme complejidad de la enfermedad. 

La epidermólisis ampollosa es extremadamente dolorosa para el que la sufre, pues provoca heridas en la piel al más mínimo roce de esta con una superficie áspera o con un pequeño golpe. Muchas veces el aseo de un niño con ‘piel de mariposa’ puede ser una experiencia muy dolorosa lo mismo que actividades tan sencillas como ir al baño.  

Al ser una condición genética no es contagiosa, sin embargo eso también la convierte en una enfermedad incurable siendo los tratamientos médicos puramente paliativos para aliviar los dolores y prevenir infecciones o úlceras en la piel por el constante daño que sufre la epidermis.

Un costo insostenible

La particularidad de Lucas ha implicado unos costes muy pesados para la familia. Sus padres viven junto con él en la casa de los abuelos paternos. A pesar de que las vendas especiales antiadherentes que lleva son donadas por la empresa importadora, los medicamentos que requiere son extremadamente costosos y son traídos de diferentes países.

Renato E trabaja en una importadora de maquinaria industrial, no obstante casi todo su salario se destina al  pago de las medicinas de su hijo, cuyo costo mensual oscila entre los $us 800 y los $us 1.000. La madre de Lucas ha renunciado a trabajar o estudiar porque en sus propias palabras “nadie va a poder darle los cuidados que necesita”, sobre todo tratándose de un niño tan pequeño de solo dos años.

El sacrificio de sus padres ha hecho posible que la calidad de vida de su hijo pueda elevarse, y que actualmente pueda correr y reír en la sala de la casa de sus abuelos, donde sus dos padres lo miran contentos y juegan con él, mientras se desarrolla la entrevista.

Una solución a la vista

Si bien la enfermedad que Lucas sufre es incurable, sus padres ahora están impulsando una iniciativa para crear la filial de la fundación Debra en Bolivia, entidad que da soporte para las familias y médicos que lidian con la epidermólisis ampollosa alrededor del mundo. En Bolivia Renato y Anahí han comenzado y tienen el apoyo de abogados, médicos y algunas empresas para conformar un apéndice de la fundación en Bolivia. En Facebook su página Alas de Mariposa Bolivia fue creada hace apenas una semana y ya ha logrado contactar con posibles casos en todo el país.

En Latinoamérica los países en los que esta fundación se ha asentado con mayor fuerza son Argentina y Chile, donde periódicamente se realizan simposios internacionales en los que médicos de todo el continente reciben capacitación y actualizaciones sobre nuevos tratamientos y técnicas para lidiar con esta condición. Pues muchas veces los médicos no disponen de la formación necesaria para tratar una enfermedad tan rara. 

Debra también brinda asistencia y formación a los padres de familia para que puedan atender a sus hijos. “Por ahora hemos contactado con ocho familias que enfrentan esto en el país, pero sabemos que puede haber mucho más por allí, queremos contactarlos para poder ayudarnos entre nosotros”, afirmó Anahí, la madre de Lucas, una mujer joven de ojos expresivos y mirada apacible.  

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